Etude de satisfaction auprès des parents
Réalisée auprès de 1 300 personnes, cette étude descriptive concernait les domaines de satisfactions et d’insatisfactions des parents vis à vis de la prise en charge hospitalière. Elle sera complétée par la réalisation de rencontres/interviews de patients et de soignants des services concernés.

Groupes de réflexion, Forces de proposition des acteurs de l’Hôpital
En parallèle, des groupes de réflexion se sont constitués réunissant des médecins, chercheurs, infirmières pour définir la Qualité de Vie Globale de l’Enfant Hospitalisé.
Ces Groupes de Réflexion ont traité deux thèmes : la Qualité de Vie à l’hôpital (accueil aux urgences et dans les services, communication avec la famille et le patient…) et la Qualité de Vie après l’hôpital (suivi de l’enfant à domicile, à l’école etc…). Ces réflexions ont permis d’identifier les axes de progrès dans ces deux domaines.

Etudes réalisées dans différents services
En collaboration avec l’Université Claude Bernard, l’Université Lumière, l’INSA de Lyon et l’Université Paris 13, une équipe de fin d'études a pris en charge les investigations initiales dans cinq services pédiatriques spécialisés en Endocrinologie, Néphrologie/Dialyse, Radiologie / Imagerie, Pneumologie et Néonatologie ; les critères de sélection sont la sensibilité vis à vis des problèmes en Qualité de Vie, le terrain d’étude particulièrement intéressant et la faisabilité pratique..
De ces études émergent des résultats déterminants pour le bien être de l’enfant, la place des parents dans les services, les conditions de travail des soignants et l’importance de la communication entre les différents acteurs impliqués.

Des opérations ciblées ont été ainsi définies : aménagements matériels (par exemple l’IRM en jeu), création de programmes de préparation et de familiarisation, actions de formation auprès du personnel, implication de volontaires, etc…

Au regard de ces investigations, le Petit Monde propose de structurer sa réflexion et ses actions actuelles et futures sur la Qualité de Vie Globale de l’Enfant Hospitalisé dans le cadre d’un périmètre défini par dix orientations fondamentales :   1 - Favoriser l’adaptation au nouvel environnement qu’est l’hôpital.   2 - Maintenir les liens avec l’environnement habituel.   3 - Considérer les parents comme des partenaires.   4 - Favoriser la communication et l’écoute.   5 - Accompagner les enfants et les familles dans le respect de la nécessaire intimité.   6 - Evaluer et calmer la douleur.   7 - Diffuser l’information médicale de manière compréhensible.   8 - Organiser les soins, le service et le quotidien de l’enfant.   9 - Intégrer le confort et l’ergonomie comme des éléments de thérapie. 10 - Penser dès l’entrée à la réinsertion de l’enfant après l’hôpital. Pour en savoir plus sur le Centre de Recherche en Qualité de Vie Globale de l’Enfant Hospitalisé, téléchargez le document pdf (26 ko). Si vous ne possédez pas Acrobat Reader®, téléchargez gratuitement ce logiciel.